Россиянка требует через суд вернуть ей деньги на генетическую диагностику
/ 16 Авг 2017 в 11:16
Россиянка, потерявшая ребенка, который родился с тяжелой наследственной мутацией, пытается через суд возместить расходы на то, что государство не провело ей генетическое исследование, которое могло бы избежать столь печального финала.
фото: Наталия Губернаторова
В начале июля 2017 года в Центральном районном суде города Твери состоялось заседание по иску пациентки к Минздраву Тверской области. Иск касается возмещения расходов на проведение так называемой преимплантационной генетической диагностики (ПГД).
Два года назад истица родила ребенка с очень тяжелой наследственной патологией – врожденным поликистозом почек. К несчастью, младенец не прожил и двух дней. Впоследствии супруги сдали генетические анализы и выяснилось, что оба являются носителями мутаций, приводящих к развитию наследственной аномалии почек.
Дело в том, что на ранних сроках беременности эту болезнь диагностировать невозможно. Чаще всего его выявляют уже ближе к середине беременности, и в таких случаях будущей маме настоятельно рекомендуют прервать беременность. Ибо шансы, что ребенок умрет, едва родившись, чрезвычайно велики.
И все же сегодня уже есть генетическая диагностика, которая позволяет парам с высоким риском рождения детей с тяжелым наследственным заболеванием избежать зачатия тяжело больного ребенка. Для этого будущим родителям необходимо сделать экстра-корпоральное оплодотворение и пройти процедуру ПГД, во время которой можно выбрать жизнеспособных зародышей. Ее смысл заключается в том, что специалисты исследуют оплодотворенные яйцеклетки и имплантируют женщине эмбрион, не несущий тяжелого заболевания.
У пациентки из Тверской области был выявлен высокий риск рождения последующих детей с диагнозом поликистоз почек, в связи с чем врачи-генетики рекомендовали ей для рождения следующего ребенка пройти процедуру ЭКО с ПГД. Но от Минздрава Тверской области в рамках базовой программы ОМС пациентка получила направление только на проведение ЭКО. Процедура ПГД в базовую программу ОМС не входит, поэтому за нее женщина должна была платить самостоятельно. При этом федеральное ведомство в ответ на запрос женщины прислало разъяснения, что ей должны были оплатить предимплантационную диагностику на основании заключения врача-генетика из средств ОМС.
По словам Артура Исаева, лидера сегмента «Медицинская генетика» НТИ, Минздрав РФ дал совершенно правильный ответ о том, что проведение генетической диагностики при наследственных заболеваниях должно быть включено в базовую программу ОМС: «Это полностью соответствует Cтатье 51 Закона «Об основах охраны здоровье граждан в РФ». Согласно этому закону каждый гражданин по медицинским показаниям для планирования семьи имеет право на медико-генетическое обследование. Очень важно, чтобы генетические исследования, такие как ПГД и другие, для пациентов четко и без сложностей финансировались из бюджета».
После повторного обращения Минздрав Тверской области предложил женщине пройти процедуру там, где ее… не выполняют. Точнее, в Областном клиническом перинатальном центре им. Е.М. Бакуниной где попросту нет технологий геномного анализа, оборудования и специалистов. В итоге дама поехала в Москву и сделала анализ в одной из лабораторий за свой счет. После чего успешно забеременела и родила здорового малыша в 2017 году.
В исковом заявлении пациентка требует взыскать с Министерства здравоохранения Тверской области понесенные ею расходы на медицинскую помощь в части проведения ПГД, а также компенсацию морального вреда. А это ни много ни мало 300 тысяч рублей. Эксперты, тем временем, уже давно говорят о необходимости включения такой диагностики в систему ОМС. Ведь это поможет предотвратить в стране рождение детей с тяжелыми наследственными патологиями.
Понравилась статья? Поделись с друзьями в соц.сетях:
